Auf dem Barcamp Heidelberg 2016: Autismus mal anders

Autismus? Was wissen wir über diese Entwicklungsstörung? Hollywood machte uns mit Filmen wie Rain Man vor, dass AutistInnen mathematische Genies ohne nennenswerte Emotionen seien. Doch gibt es wirklich den Autismus?

Barcamps sind ideale Orte, seinen Horizont zu erweitern und die eigenen Grenzen zu verschieben. Vor einiger Zeit lernte ich auf dem Literaturcamp Heidelberg den Autor und Autisten Aleksander Knauerhase kennen. Über Twitter hielten wir Kontakt und nun hatte ich auf dem Barcamp in Heidelberg am 02. und 03. Juli die Gelegenheit, seine Session "Autismus mal anders" zu besuchen und mehr über das mir unbekannte Thema zu erfahren.

Barcamp Heidelberg

Das Interesse an der Session war groß. Bisher seien es eher kleinere Runden auf Barcamps gewesen und Aleksander musste seinen Vortrag, der schnell zur Diskussion und Fragestunde wurde, am Sonntag sogar nochmal wiederholen.

Was treibt Menschen in eine Session über Autismus?

Nicht nur die Neugierde veranlasste viele Barcamperinnen, den Erfahrungen von Aleksander zu lauschen. Ein Familienmitglied habe "so etwas wie" Asperger. Ein Lehrer habe mit autistischen Kindern zu tun und interessiere sich dafür, wie er mit ihnen am besten umgehen sollte. Aber manche wollte auch einfach nur wissen: Sind AutistInnen wirklich Mathegenies? Wie erleben Betroffene die Welt?

Im Umgang mit AutistInnen gebe es keine Musterlösung, so Aleksander.

Nichts ist einfach. Nichts geht schnell. Es ist immer Versuch und Irrtum. Es gibt nicht DEN Autisten. Es ist wichtig, dass man Autismus in den Grundzügen verstanden hat. Dann kann man diese Erfahrungen in den Alltag übertragen.

Der Film "Rain Man", in dem Dustin Hoffman einen Autisten spielte, habe Autismus leider so verzerrt, dass es den Betroffenen eher schadete. Das Vorbild Kim Peek litt unter dem Savant-Syndrom, einer Inselbegabung. Seine Gedächtnisvermögen war außergewöhnlich, er konnte mit dem rechten Auge eine Seite lesen, mit dem linken Auge die andere. Obwohl der Film Autismus in die Medien brachte, handelt es sich bei einer solchen Inselbegabung nicht zwingend um Autismus.

Dass viele Menschen, übrigens auch ExpertInnen, wenig Ahnung haben von Autismus, ist leider eine Tatsache. Wäre das Barcamp eine Konferenz mit großem Publikum, dann würde diese Session auch kein Autist geben, sondern ein Experte.

Es ist wichtig, mit den AutistInnen zu reden - nicht über sie

Es gibt nicht das eine Symptom, anhand dessen man die Diagnose "Autismus" stellen kann. Es gibt immer wieder viele Überschneidungen und es ist nicht selten, dass man an sich selbst autistische Züge erkennt. Generell ist es jedoch so, dass sich die Wahrnehmung von AutistInnen von denen anderer Menschen unterscheidet.

Wie kann man Wahrnehmung vermitteln?

Aleksander musste sich über eine lange Zeit selbst erarbeiten, wie stark sich seine Wahrnehmung von der anderer Menschen unterscheidet. Autismus bietet eine große Bandbreite an verschiedenen Ausprägungen, doch der größte Nenner ist die unterschiedliche Wahrnehmung.

aleksander knauerhase

Hat man die Wahrnehmung verstanden, so kann man sich nahezu alles, was an autistischem Verhalten an den Tag gelegt wird, verstehen und es steuern bzw. gegensteuern.

Der Reizfilter sitzt im Thalamus

Der Thalamus bildet den größten Teil unseres Zwischenhirns. Er entscheidet autonom, welche Sinnesreize uns bewusst werden, welche in unserem Unterbewusstsein landen und welche gar nicht wahrgenommen werden. Rund 70.000 Sinnesreize schlagen pro Sekunde im menschlichen Gehirn auf. Der Thalamus von NichtautistInnen lässt davon zwischen 60 und 70 Reizen durch, die das Gehirn in Folge bewusst verarbeiten kann.

Der Thalamus von AutistInnen lässt erheblich mehr Sinnesreize durch. Im Extremfall das Tausendfache, also alle 70.000 Reize. Wie erschöpfend muss es sein, alleine das fünf- oder zehnfache an Reizen wahrzunehmen? Wer spürt permanent die Kleidung auf der Haut? Wer hört sich ständig und bewusst atmen?

Was auf eine Hochsensibilität hinweist, kann eine Überschneidungsfläche zum Autismus sein.

Die Diagnose ist schwer und langwierig

Alleine durch den Aha-Effekt wird man nicht zur Autistin. Jeder Mensch hat autistische Züge, doch ExpertInnen hören das nicht gerne. Zu einer Diagnose führen viele Frageböten, eine gründliche Analyse - auch von PsychologInnen. Doch es ist wichtig, dass diese schon viel Erfahrung mit AutistInnen gemacht haben. Eine Nicht-Autistin wird zur Autistin, wenn sie einen gewissen Grad an autistischen Zügen in einer gewissen Stärke hat. Das gleiche gilt natürlich auch für Autisten.

Es gibt zum Glück keinen Bluttest. Die Diagnose vor der Geburt würde vermutlich wie auch beim Down-Syndrom zu einer Abtreibungsrate von 98% führen. Dabei ist Autismus nichts Schlimmes. Es ist nur eine andere Art, die Welt wahrzunehmen.

Bedauerlich ist aber, dass in der Diagnosestellung ein Mensch nur geprüft wird, was er nicht kann, anstatt die Frage zu stellen: Was kann er?

Autismus ist primär vererblich, kann aber Generationen überspringen. Und wenn man bei der Diagnostik irgendwo in diesem Autisten-Spektrum verortet wird, bedeutet das nicht, dass man dort bleiben muss. Die Entwicklung ist abhängig von der Förderung, wie viel Kraft man hat oder auch wie man sich fühlt.

Wenn die Hilfsbereitschaft der Nicht-AutistInnen versagt

Aleksander habe auch Zeiten eines sogenannten "Shut-Downs". Das sind die schrecklichen Momente, in denen er schaukelnd in einer Ecke sitzt und keinen Ton von sich gibt. Wenn das Gehirn derart überlastet ist, schaltet es aus und es funktionieren nur noch lebensnotwendige Dinge.

Barcamp Heidelberg 2016

Sein Rat an dieser Stelle: Wenn man merkt, ob eine Person hilflos und orientierungslos ist, dann sollte man sie fragen, ob sie Hilfe benötigt. Man kann einen Krankenwagen informieren oder andere Hilfe holen, falls dieser Mensch nicht mehr antworten kann. Es sei ein großes Problem, dass heutzutage nur wenige Menschen helfen und so erzählte Aleksander die Geschichte eines hilflosen Mannes im Rollstuhl am Bahnsteig, bei dem sich sogar die Bahnhofsmission mit den Worten "Wir können uns nicht um alles kümmern." weigerte, ihm zu helfen.

Diese Geschichte zeigt: Fehlende Emotionen oder fehlende Empathie haben rein gar nichts mit Autismus zu tun.

Zum Überleben braucht man Strategien

Routinen sind wichtig: Wenn man einen Ort kennt und eine Situation vorhersehbar ist, dann fühlt man sich sicher. Das geht uns allen so. Man stelle sich nur folgendes vor: Du bist gerade noch auf dem hiesigen Marktplatz und plötzlich befindest du dich auf einem in Marrakesch. Ein fremder Ort, eine fremde Sprache, eine fremde Kultur. Man nimmt umso mehr Reize wahr, je bedrohter man sich fühlt.

Obwohl Aleksander einen entspannten Eindruck macht, fehle ihm nach so einer Veranstaltung viel Energie. Es könne schnell zu einer Überlastung kommen, wenn man nicht genau aufpasse, auf den Körper höre und frühzeitig die fehlende Energie wieder auftanke. In den Tagen nach Kongressen oder Konferenzen laufe da für ihn nicht viel.

Und doch kann man sich gut vorbereiten. Reisen kann man im Voraus planen. Seine Strategie sei zum Beispiel, nach Möglichkeit immer den gleichen Platz mit der Nummer 42 im ICE zu nehmen. Er parke auch immer auf dem gleichen Parkplatz beim Einkaufen. Routinen seien für den Alltag von AutistInnen sehr wichtig.

Nach Stress sich selbst etwas Gutes tun, seine Seele verwöhnen? Das gilt wohl universell. Dies kann für Aleksander auch einfach nur bedeuten, den Tag mit einem schönen Essen und einem guten Glas Wein ausklingen zu lassen. Er nennt seine Lebensgefährtin gerne "Meine mobile Sicherheit". In ihrem Beisein kann er sich bis zu einem gewissen Grad fallen lassen und sie fängt ihn auf. Auch Tiere können viel Sicherheit geben.

Aleksanders Geschichte

Aleksander wusste schon als Kind, dass er sich anders fühlt, dass er anders als andere Kinder war. Doch immer wieder schob man dies auf eine Hochbegabung. Eines Tages stieß er auf das Thema Hochsensibilität, doch auch das passte nicht eindeutig. Es dauerte noch eine Weile, bis er einen Artikel über Autismus entdeckte und je mehr er über das Thema las, umso mehr erkannte er sich darin wieder. Danach brauchte es nochmals rund 10 Jahre, bis er die Entscheidung traf, sich eine Diagnose stellen zu lassen. Heutzutage muss man als Erwachsener übrigens rund zwei Jahre auf einen Termin warten.

Barcamp Heidelberg 2016

Erwachsene lernen im Laufe ihres Lebens, Masken zu tragen. Deshalb ist die Diagnose bei Kindern einfacher.

Autismus gilt offiziell als eine Behinderung. Doch was sind die Beweggründe dafür, dass man gezielt eine solche Diagnose sucht? Ganz einfach: Aleksander wollte es irgendwann genau wissen. Die Folge davon war, dass er sein Leben noch besser reflektieren konnte. Mit der Diagnose hatte er endlich so etwas wie eine eigene Hausnummer. Einer der ersten Gedanken, die die dem gelernten Versicherungskaufmann nach der Diagnose in den Sinn kamen war übrigens: Welche Versicherungen kann ich nun nicht mehr abschließen, weil ich Autismus habe.

Der gesellschaftliche Nicht-Autismus

Autismus mal andersWas verbindet die Gesellschaft mit Autismus? Aleksander hatte Angst, genau mit diesen Stereotypen konfrontiert zu werden. Und tatsächlich: Als er eine Kur beantragte, wurde diese mit der Begründung "Er könne wegen seines Autismus den Rehaanweisungen nicht folgen" abgelehnt.

Diesen Frust kompensierte Aleksander, indem er angefangen hat zu bloggen. Das brachte ihm immer mehr Feedback von Betroffenen und gerade diese Rückmeldungen machten ihm Mut. Irgendwann meinte jemand: "Mensch, Blogs liest nicht jeder. Mach ein Buch daraus."

Wenn der Titel nach Leiden riecht, lasst die Finger davon!

Bücher über Autismus gibt es viele. Leider sind viele davon nicht empfehlenswert.

Doch es gibt auch Bücher von AutistInnen. Da diese normalerweise hochbiografisch sind, können sie nicht auf andere AutistInnen übertragen werden. In Aleksanders Buch finden sich zwar auch ein paar persönliche Beispiele, aber ansonsten ist es eher allgemein gehalten.

Zu schnell vorbei war diese interessante Session, die vielen einen Einblick in eine den meisten unbekannte Welt gegeben hat. Bis vor wenigen Wochen wusste "kannte" ich außer "Rain Man" keine Autisten. Die echten Begegnungen haben meinen Horizont maßgeblich erweitert. Ich hoffe, euch geht es durch diesen Artikel ebenso.

Bildnachweise:

Bilder von der Veranstaltung hat Valentin Bachem gemacht: Barcamp Heidelberg 2016

Lizenzierung ist CC-BY 2.0 Bedingungen.

SuseÜber die Autorin

Susanne K. (Literaturschock.de)

Susanne Kasper ist Gründerin und Chefredakteurin von Literaturschock und Leserunden.de. Sie liebt es, andere für die Literatur zu begeistern, ist Preisträgerin des Virenschleuderpreises der Kategorie "Persönlichkeit des Jahres" 2016 und bietet unter Social-Reading.media einen Autoren- und Verlagsservice. Über schamlose Mails freut sie sich ebenso wie über vegane Keksspenden. Sie nutzt in ihren Artikeln immer mehr das Femininum, weil sie der Ansicht ist, dass damit auch Männer gemeint sind.

 

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